Trauergang: Demo in den Quadraten macht aufmerksam auf ME/CFS
- Die Initiative #LiegendDemo möchte über ME/CFS informieren und aufklären
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Mannheim. Am Samstag, 4. November, organisiert die Initiative #LiegendDemo in Mannheim eine Demo mit dem Namen „Trauergang“. In Form eines Trauergangs demonstrieren Betroffene, Angehörige und Stellvertreter für Schwer- und Schwerstbetroffene ME/CFS-, Longcovid-, Postcovid- und Postvac-Erkrankte. Start ist um 15 Uhr zwischen P5 und P6, nahe der Haltestelle Strohmarkt. Ziel ist gegen 15.30 Uhr der Paradeplatz.
Die Teilnehmer gehen schweigend, wie bei einem Trauerzug, um für Anerkennung, Versorgung und Forschung der Erkrankung ME/CFS zu demonstrieren. Am Ziel angekommen, werden die Demonstrierenden mit einigen Betroffenen, für die der Weg zu anstrengend ist und die dort bereits auf den Trauerzug warten, gemeinsam den #LiegendDemo-Teil absolvieren.
ME/CFS ist eine schwere und bislang unheilbare Multisystemerkrankung, die bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, aber laut der Initiative #Liegend Demo nach wie vor gesundheitspolitisch und medizinisch massiv vernachlässigt wird. Bereits vor Beginn der Covid-19-Pandemie waren laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) 400.000 Menschen in Deutschland betroffen. Für 2021 erfasste die KBV knapp unter 500.000 Erkrankte.
Als Folge der Corona-Pandemie wird weiterhin von einem enormen Anstieg der Betroffenenzahlen ausgegangen, da Viruserkrankungen wie zum Beispiel Covid als häufige Auslöser für ME/CFS bekannt sind. red
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Autor:
Jessica Bader
aus Mannheim
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Neben nicht existenter Versorgung ist die meist fehlende sozialrechtliche Anerkennung der Erkrankung und deren schweren Beeinträchtigungen & Behinderung eine zusätzliche Belastung für die Erkrankung, die oft zur existenzieller Not führt. Nur gut 500 Meter vom Ausgangspunkt der Demonstration in Mannheim entfernt, praktiziert ein Neurologe & Psychiater seit vielen Jahren als mediz. Gutachter für z.B. Sozialgerichte & die DRV. Vor 5 Jahren musste ich als Betroffener & inzwischen aufgrund der Schwere der Erkrankung arbeitsunfähig die Erfahrung machen, dass dort die ME/CFS Diagnose einer Uniklinik völlig ignoriert wurde. Ja, es wurde sogar die reine Existenz der Erkrankung abgesprochen. Bei ME/CFS handelt es sich gem. diesem Arzt lediglich um eine "modern health worries", eine moderne Gesundheitssorge. (Anmerk.: Alleine in den vergangenen Monaten sind einige Erkrankte in D an der Erkrankung verstorben oder haben Sterbehilfe beansprucht, weil sie die Brutalität von ME/CFS nicht mehr ertragen konnten) . Letztendlich musste ich mit allerletzter Kraft bis vor das LSG klagen. Der Richter dort hatte mehr Wissen von ME/CFS als dieser Arzt. Ich kann nur hoffen, dass er inzwischen seine "Meinung", denn mehr war es nicht, über diese Erkrankung geändert und sich aktuelles, evidenzbasiertes Wissen angeeignet hat. Aber ich bezweifle es.
Es besteht leider häufig eine Tendenz in der Medizin, Erkrankungen, die man (noch) nicht versteht, als psychosomatisch zu bezeichnen. Das ist fatal, weil man den Erkrankten jegliche Selbstwahrnehmung abspricht und die falsche Diagnose oftmals auch falsche Therapien (GET & CBT) nach sich zieht, die speziell bei ME/CFS dann zu einer weiteren, dauerhaften Zustandsverschlechterung führen kann.
Ich kann nur hoffen, dass dieser Trauergang öffentlich stark wahrgenommen und darüber berichtet wird. Wir Erkrankten benötigen die Unterstützung der Gesellschaft, um endlich von Politik, Medizin & Wissenschaft die Hilfe und Unterstützung zu erhalten, die uns jahrzehntelang verwehrt wurde.