Film, Diskussion und Liegenddemo zum internationalen ME/CFS-Tag

Mannheim/Heidelberg. Am Montag, 12. Mai 2025, war Internationaler ME/CFS Tag. Trotz strahlenden Sonnenscheins kamen circa 30 Interessierte in die Abendakademie Mannheim zu einer Veranstaltung, bei der die Lage der ME/CFS Erkrankten in Deutschland thematisiert wurde. Unter ihnen waren die beiden Landtagsabgeordneten Elke Zimmer und Susanne Aschhoff sowie Bezirksbeirätin Carmen Fontagnier. Nach der Eröffnung durch Bildungsbürgermeister Dirk Grunert wurde der Arte-Film „Chronisch krank, chronisch ignoriert – Ein Weckruf an Politik, Medizin und Forschung“ gezeigt. Dieser bildet eindrucksvoll die medizinische Katastrophe ab, die mitten in Deutschland stattfindet. Für Interessierte: Der Film, der ein eindringliches Plädoyer für ein notwendiges Umdenken in Politik, Gesellschaft und Wissenschaft darstellt, ist auf dem Arte-Youtube-Kanal zu sehen.

Nach dem Film, der die Geschichte der Erkrankung darstellt, aber auch sehr schlimme Einzelschicksale zeigt, benötigten alle Anwesenden dringend eine Pause. In dieser wurde das Gesehene reflektiert und sich ausgetauscht.

Es folgte eine Podiumsdiskussion, die von TV-Moderator Holger Wienpahl geleitet wurde. Zu Gast war unter anderem Petra Krebs, stellvertretende Fraktionsvorsitzende der Landtagsfraktion GRÜNE, Vorsitzende des AK Soziales, Gesundheit und Integration und Sprecherin für Soziales, Gesundheit und Pflege, die extra aus dem Allgäu angereist kam. Sie machte deutlich, dass die Problematik im Landtag angekommen und Thema sei, erklärte aber auch, dass sie beispielsweise keinen Einfluss auf Weiterbildungen von Ärzten oder die Übernahme von Behandlungen durch die Krankenkassen hätten. Dr. med. Michael Jelden, Allgemeinmediziner aus Homburg mit Spezialisierung auf ME/CFS, zeigte sich enttäuscht darüber, dass viele Ärzte kein Interesse daran zeigten, sich fortzubilden. Er gäbe gerne sein Wissen weiter, allerdings blieben die Anfragen von Kolleg*innen aus. 

Jens Zschocke, Physiotherapeut aus Speyer mit Spezialisierung auf ME/CFS und Post COVID und freier Autor für Fachmagazine im Gesundheitswesen, wies auf die Wichtigkeit hin, die Betroffen schnell zu diagnostizieren und ihnen die Bedeutung von Pacing zu erklären. Damit könnten Verschlechterungen oft vermieden werden. Charlotte Basaric-Steinhübl, stellvertretend für die Selbsthilfegruppe Post Covid – ME/CFS Mannheim und selbst moderat betroffen, machte deutlich, dass zwar einiges passiere, aber viel zu wenig bei den Patient*innen ankomme. Viele seien in den letzten Tagen anlässlich des ME/CFS-Tags sehr aktiv gewesen, um auf die schlechte Versorgungslage aufmerksam zu machen - und damit hätten sie eine Verschlechterung ihres Zustands in Kauf genommen. Das könne so nicht weitergehen - Gesellschaft, Politik und Gesundheitswesen seien gefordert.

Die Diskussion machte deutlich, dass noch viel Arbeit vor den handelnden Akteuren in Politik und Gesundheitswesen liegt. Sie wurde live übertragen und kann auf dem Youtube-Kanal der Abendakademie Mannheim (Chronisch krank, chronisch ignoriert) angesehen werden.

Auch in Heidelberg gab es eine Veranstaltung zum internationalen ME/CFS-Tag. Eingebettet in eine Kundgebung zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung:en fand am Samstag, 10. Mai 2025, eine Liegenddemo statt. Mit zwei Reden wurde auf die Lage von ME/CFS-Erkrankten hingewiesen, für die es kein zugelassenes Medikament, keine ursächliche Behandlung und keine Fachärzte gibt. Circa 300 Menschen beteiligten sich in Heidelberg – deutschlandweit gab es in 28 Städten Liegenddemos mit insgesamt circa 6000 Teilnehmenden.

In einem gerade erschienen Bericht werden die Kosten von Long Covid und ME/CFS für die Gesellschaft  auf mehr als 250 Milliarden Euro für die Jahre 2020-2024 beziffert. Alleine im Jahr 2024 lagen die gesamtgesellschaftlichen Kosten bei circa 63 Milliarden Euro. bas