Ein zweites Leben: Tanja Ayala gründet Selbsthilfegruppe für Organtransplantierte

Kaiserslautern. Der 3. Juli 2022 ist für Tanja Ayala ein ganz besonderes Datum: An diesem Tag wurde ihr ein zweites Leben geschenkt. Die 56-Jährige aus Kaiserslautern lebt seitdem mit einer Spenderlunge. Sie weiß, wie viele Fragen vor und nach einer Organtransplantation aufkommen und hat deshalb eine Selbsthilfegruppe gegründet. Eine erste Zusammenkunft fand kurz nach dem bundesweiten Tag der Organspende am 1. Juni statt.

Von Monika Klein

"Es war ein sehr informatives Treffen, da sich Betroffene unterschiedlicher Vorerkrankungen und somit verschiedener Organtransplantationen auf Augenhöhe austauschen konnten", erzählt Ayala. Knapp zehn Personen seien anwesend gewesen. Ab September soll sich nun jedes der monatlichen Treffen um ein Thema drehen. Fachleute werden unter anderem über Medikamente und Nebenwirkungen, Bewegung oder Ernährung referieren. Geplant ist außerdem, dass Betroffene, die in ihrer Mobilität eingeschränkt sind, per Videokonferenz an einem Gruppentreffen teilnehmen können. 

Dass die 56-Jährige an diesem Punkt angekommen ist, stand lange Zeit in Frage. Ihre Krankengeschichte beginnt, als sie noch keine 20 Jahre alt ist. Damals erlitt sie mehrere Pneumothoraxe, der Grund ein genetischer Defekt. "Die Lunge kollabiert, das Atmen ist nur noch flach möglich und mit Schmerzen verbunden. Das Lungenvolumen wird jedes Mal kleiner", erläutert sie. Über Jahre hinweg hatte sich die ausgebildete Fremdsprachensekretärin mit ihrer Erkrankung arrangiert und arbeitete in Vollzeit. Von 2019 an jedoch verschlechterte sich ihr Zustand zusehends, bis sie 2021 zu einem Pflegefall wurde. An Arbeit, Haushalt oder gar das Versorgen der Familie war nicht mehr zu denken. Im Gegenteil, sie war Tag und Nacht auf die Hilfe ihres Mannes Genaro und des mittleren ihrer drei Söhne angewiesen. "Ich war körperlich nicht mehr belastbar, die kleinste Tätigkeit war ein riesen Kraftakt", beschreibt sie ihre Konstitution.

"Die Alternative ist der Tod"

Dazwischen brachte sie eine Odyssee an Besuchen bei Ärzten, Fachärzten und Kliniken hinter sich. Fest stand aber, dass sie letztlich nur mit einer Spenderlunge überleben kann. Ihr Hausarzt, Andreas Caspar aus Otterbach, setzte sich dafür ein, dass sie an der Medizinischen Hochschule Hannover vorstellig werden konnte und ihr Name innerhalb von zwei Wochen auf der Liste für ein Spenderorgan stand. "Wenn man so weit ist, ist man austherapiert. Man hat keine Option mehr. Die Alternative ist der Tod", macht sie die Ernsthaftigkeit deutlich. 

Von da an begann das Warten mit gepacktem Koffer auf den lebensrettenden Anruf. Zweimal klingelte ihr Telefon mit der Nachricht, dass eine Spenderlunge zur Verfügung stehe. Zweimal wurde sie per Krankenwagen nach Hannover transportiert, zweimal dann die Enttäuschung, weil das Organ letztlich doch nicht passte. Beim dritten Anruf war es schließlich soweit. Während einer neunstündigen Operation, bei der sie an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen war, wurden beide Lungenflügel ersetzt. 

Den Austausch unter Betroffenen fördern

"Vor der Operation war ich lebensmüde, bin dahin vegetiert", blickt Ayala zurück. Und: "Man hat Fragen über Fragen. Bei den Voruntersuchungen habe ich mich rege mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Aber für jeden, der das vor sich hat oder Motivation braucht, ist der Austausch wichtig."  Deswegen hat sie mit Unterstützung der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (Kiss) Mainz die Selbsthilfegruppe gegründet. Dort können Betroffene Ansprechpartner und Antworten finden, aber auch Informationen, Erfahrungsberichte, neue Perspektiven und Wege miteinander teilen. 

Heute ist Ayala zwar nicht geheilt - eine Verschlechterung kann sie jederzeit einholen -, aber sie hat durch die Transplantation wieder Lebensqualität  gewonnen, auch wenn dabei ein Nerv beschädigt wurde und sie Probleme beim Laufen hat. Regelmäßige Nachuntersuchungen, Kontrollen ihrer Blutwerte, lebenslange Medikamenteneinnahme und diverse andere Einschränkungen können ihr die Freude an ihrem zweiten Leben nicht nehmen. 

Publik machen und informieren

Voller Energie treibt sie den Aufbau der Selbsthilfegruppe voran. Sie entwirft Flyer und Plakate, die sie in Arztpraxen auslegt, und will eine Homepage ins Netz stellen. Daneben nutzt sie ihre Kontakte zu Ärzten, Apothekern und Therapeuten, um sie als Referenten für die Treffen zu gewinnen und unterstützt die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung im Rahmen einer Aufklärungskampagne über Organspenden. In diesem Zusammenhang besucht sie am Dienstag, 9. Juli 2024, die Berufsbildende Schule in Rockenhausen und am Mittwoch, 10. Juli 2024, die Berufsbildende Schule in Eisenberg.

Über den Spender ist Ayala nichts bekannt. Die Deutsche Stiftung Organtransplantation tritt in diesen Fällen als Koordinierungsstelle auf. An sie hat sie ein Dankesschreiben verfasst mit der Bitte, es an die Familie des Verstorbenen weiterzuleiten. "Ich bin so froh, dass ich meine Kinder sehen kann. Damit hatte ich nicht mehr gerechnet", sagt sie und fügt an: "Ich würde es jederzeit wieder machen."

Info und Kontakt

Die Treffen der Selbsthilfegruppe für Betroffene vor und nach der Organtransplantation finden jeden ersten Dienstag des Monats von 17.30 bis 19.30 Uhr im Westpfalz-Klinikum, Goethestraße 49, Ebene 7, in Kaiserslautern statt. Das nächste Treffen ist am 2. Juli 2024. Ansprechpartnerin ist Tanja Ayala, Telefon 0177 1493704, E-Mail Organtransplantation-KL@t-online. [lmo]