Chronisch krank, chronisch ignoriert – Ein Weckruf an Politik, Medizin und Forschung

Mannheim. Am Montag, 12. Mai 2025, ist Internationaler ME/CFS Tag. Rund um diesen Tag finden weltweit Veranstaltungen und Aktionen statt, bei dem von ME/CFS Erkrankten und deren Unterstützerinnen und Unterstützer auf die seit über 50 Jahren bestehende katastrophale Versorgungslage aufmerksam gemacht wird. In der Abendakademie Mannheim (U1, 16-19, Mannheim) findet an diesem Tag eine Filmvorführung mit anschließender Diskussion über die Lage von ME/CFS Erkrankten in Deutschland statt.
Der Dokumentarfilm „Chronisch krank, chronisch ignoriert – Ein Weckruf an Politik, Medizin und Forschung“ beleuchtet das Thema vorrangig aus der Perspektive von Betroffenen und ihren persönlichen Erfahrungsberichten. Eine davon ist Regisseurin Sibylle Dahrendorf, die seit Jahren an der Verkettung multisystemischer Krankheiten leidet. Ohne Behandlung und ans Bett gefesselt, bleiben Dahrendorf vor allem die Sozialen Medien für den Austausch mit der Außenwelt und mit Wissenschaftlern. Regisseurin Daniela Schmidt-Langels folgt den Spuren der gemeinsamen Recherche, führt Interviews mit Experten auf der ganzen Welt und versucht, Verantwortliche in Politik und Gesundheitswesen mit der Situation zu konfrontieren.
„Chronisch krank, chronisch ignoriert“ deckt die gravierende Ignoranz im Umgang mit ME/CFS und anderen multisystemischen Erkrankungen auf und ist zugleich ein eindringliches Plädoyer für ein notwendiges Umdenken in Politik, Gesellschaft und Wissenschaft.
Im Anschluss an die Filmvorführung findet eine Podiumsdiskussion statt, die von Fernsehmoderator Holger Wienpahl geleitet wird. Mit dabei sind:

• Petra Krebs, stellvertretende Fraktionsvorsitzende der Landtagsfraktion GRÜNE, Vorsitzende des AK Soziales, Gesundheit und Integration und Sprecherin für Soziales, Gesundheit und Pflege.
• Dr. med. Michael Jelden, Allgemeinmediziner aus Homburg mit Spezialisierung auf ME/CFS.
• Jens Zschocke, Physiotherapeut aus Speyer mit Spezialisierung auf ME/CFS und Post COVID und freier Autor für Fachmagazine im Gesundheitswesen.
• Charlotte Basaric-Steinhübl, stellvertretend für die Selbsthilfegruppe Post Covid – ME/CFS Mannheim, selbst moderat betroffen.

Die Veranstaltung in der Abendakademie beginnt um 17.30 Uhr mit einer Begrüßung durch Bürgermeister Dirk Grunert. Ab 17.45 Uhr wird der Film gezeigt (Dauer 90 Minuten), danach ist ab 19.15 Uhr Pause. Die Podiumsdiskussion startet um 19.45 Uhr, diese wird zusätzlich auf dem Youtube-Kanal der Abendakademie Mannheim übertragen. Das Veranstaltungsende ist gegen 20.45 Uhr vorgesehen.
Wer eine Sitzplatzreservierung möchte, meldet sich gerne bei der Abendakademie Mannheim an – man kann aber auch einfach vorbeikommen. Wer nur die Podiumsdiskussion verfolgen möchte, ist ab 19.30 Uhr vor Ort willkommen.

Über ME/CFS:

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Bereits 1969 wurde ME/CFS von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt. Trotzdem wird ME/CFS seit Jahrzehnten von weiten Teilen der Ärzteschaft immer noch missverstanden. Zudem wird sie von der Pharmaindustrie kaum erforscht und vom Gesundheitssystem größtenteils ignoriert. Es gibt kein einziges für ME/CFS zugelassenes Medikament, keine zugelassene Behandlung, keine Fachärzte. Bereits vor der Covidpandemie gab es circa 250.000 Betroffene, mittlerweile geht man von 620.000 ME/CFS-Erkrankten aus, davon circa 40.000 Kinder.

Weitere Information zur Krankheit:

www.fatigatio.de/me/cfs/was-ist-me/cfs
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
me-hilfe.de

Über die Selbsthilfegruppe Post Covid – ME/CFS Mannheim:

Die Selbsthilfegruppe Post Covid - ME/CFS Mannheim ist am Gesundheitstreffpunkt Mannheim angegliedert. Sie trifft sich einmal im Monat, immer am letzten Donnerstag von 17.30 bis 19.30 Uhr. Die Treffen erfolgen ausschließlich online, da für die meisten Teilnehmenden ein Besuch vor Ort zu anstrengend wäre. Außerdem sind die Teilnehmerinnen und Teilnehmer in einer WhatsApp-Gruppe im ständigen Austausch. Ziel der Selbsthilfegruppe ist es, sich auszutauschen, beispielsweise über die Erkrankung, über Ärzte, mögliche Behandlungen oder Medikamente, den Grad der Behinderung, Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente oder Reha – die für ME/CFS Erkrankte oft eine Verschlechterung bewirkt. Außerdem möchte die Selbsthilfegruppe Post Covid beziehungsweise ME/CFS (die schwerste Form von Post Covid) bekannter machen, um die Situation für Betroffene zu verbessern, aber auch neu Erkrankte vor einer Verschlechterung zu bewahren. Wer teilnehmen möchte oder Fragen hat, kann sich gerne bei Charlotte Basaric-Steinhübl per E-Mail an: csteinhbl@gmail.com melden. Die Gruppe ist auch auf Facebook unter „SHG Post Covid - Me/cfs Mannheim“ zu finden. red