23 Stunden im Dunkeln: Leonie (15) kämpft gegen eine kaum erforschte Krankheit

Leonie ist 15 – und verbringt fast ihr gesamtes Leben im Dunkeln. Licht und Geräusche verursachen Schmerzen, selbst kleinste Bewegungen führen zu Erschöpfung. Was wie ein Einzelfall wirkt, betrifft hunderttausende Menschen in Deutschland. In Kaiserslautern will ihre Familie jetzt ein Zeichen setzen.

Was hinter ME / CFS steckt

Leonie leidet an ME / CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) – einer schweren neurologischen Multisystemerkrankung. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME / CFS sind bundesweit rund 650.000 Menschen betroffen. Die Krankheit ist seit 1969 anerkannt, aber kaum erforscht. Eine heilende Therapie existiert bis heute nicht.

Von Monika Klein

Kaiserslautern / Erfenbach. "Ich möchte so gerne einmal Tierärztin werden! Mein Traum ist noch nicht gestorben, aber er ist still geworden." Das sagt die 15-jährige Leonie aus Erfenbach. Ihr Vater Thorben Fritz organisiert die erste #LiegendDemo in Kaiserslautern, um auf die Krankheit ME / CFS aufmerksam zu machen.

"Man sagte uns, sie sei gesund" – der Beginn eines Leidensweges

Erste Symptome zeigten sich 2023: Zusammenbrüche, stark erhöhter Puls, wiederholte Krankenhausaufenthalte. „Die Ärzte haben mir gesagt, dass meine Tochter eigentlich gesund ist“, berichtet ihr Vater, "aber Leonie hat uns immer wieder gesagt, dass etwas nicht stimmt, dass sie krank ist." 

Diagnose über Umwege – und viele offene Fragen

Ein Vorankommen bahnt sich 2024 an. Über soziale Medien stößt Leonie auf einen Spezialisten in Mannheim, der ein Posturales Tachykardiesyndrom diagnostiziert, das mit einer erhöhten Herzfrequenz einhergeht. Doch eine echte Lösung bleibt aus. "Wir haben vieles ausprobiert und selbst gezahlt, aber ohne ein wirkliches Ergebnis", schildert der Familienvater die ernüchternde Erkenntnis. Parallel verschlechtert sich Leonies Zustand fortwährend.

Wenn der Körper keine Energie mehr hat

Erschöpfung bestimmt zunehmend ihren Alltag. Selbst kleinste Tätigkeiten werden zur Belastung. Schließlich stößt Leonie über ihr Netzwerk auf ME / CFS und eine spezialisierte Klinik in Garmisch-Partenkirchen. Dort lernt sie vor allem eines: mit der Krankheit zu leben. Eine Therapie gibt es nicht – nur die sogenannte Pacing-Strategie, bei der vorhandene Energie streng eingeteilt werden muss, um Zusammenbrüche zu vermeiden.

23 Stunden im Dunkeln

Heute liegt Leonie 23 Stunden lang in ihrem abgedunkelten Zimmer. Licht erträgt sie nur mit Sonnenbrille oder Schlafmaske, vor Geräuschen schirmt sie sich mit speziellen Ohrstöpseln ab. Beides bereitet ihr körperliche Schmerzen. "Das ist eine Qual, eine Folter", verdeutlicht ihr Vater.

Auch körperlich verschärft sich ihr Zustand. Im Februar 2026 wird die Situation lebensbedrohlich, weil sie nicht mehr trinken kann – ein weiterer Klinikaufenthalt ist nötig. Zuhause wird Leonie inzwischen von einem spezialisierten ambulanten Palliativteam betreut. Da sie kaum noch Nahrung aufnehmen kann, wird sie zunächst über eine Magensonde, mittlerweile intravenös ernährt. Ihr Vater hofft, dass seine Tochter so ihr Gewicht von 37 Kilogramm halten kann. 

Ein Alltag, der kaum noch stattfindet

Etwa eine Stunde am Tag kann die 15-Jährige auf sein, bevor die Erschöpfung sie übermannt. Vielleicht läuft sie einige wenige Schritte und setzt sich dann in den Sessel, um den Frettchen zuzuschauen, die ihre Eltern als Therapietiere angeschafft haben. Ab und an knibbelt sie Bänder für den Kerwestrauß zusammen, aber dass sie mit der Straußjugend in diesem Jahr feiern wird, ist mehr als unwahrscheinlich. Am Schulunterricht in Präsenz kann Leonie schon lange nicht mehr teilnehmen und mittlerweile auch online nicht mehr. 

„Sie verschwinden leise, werden unsichtbar“

Da ME / CFS die Betroffenen zum sozialen Rückzug zwingt, sieht Fritz in der #LiegendDemo am Samstag, 9. Mai, von 13 bis 15 Uhr auf dem Willy-Brandt-Platz eine riesige Chance, um auf deren Schicksal aufmerksam zu machen, denn: "Sie verschwinden ganz leise aus dem Alltag und werden unsichtbar." An ihre Stelle treten dabei Angehörige, Bekannte und Freunde, die sich für die Ziele der Initiative stark machen und die Öffentlichkeit suchen.

Das ist nach Fritz' Erfahrungen bitter nötig. "Wir haben selbst immer wieder schmerzlich erlebt, dass Ärzte und medizinisches Personal die Krankheit nicht kennen. Sie taucht weder im Studium noch in den verpflichtenden Fortbildungen auf", kritisiert er. Dabei seien die Fallzahlen seit Corona gestiegen, weil die Krankheit unter anderem durch Viren ausgelöst werden könne. Auch von Seiten der Politik sei Unterstützung erforderlich.

Als Glücksfall sieht er die Beteiligung des 1. FC Kaiserslautern. Beim Heimspiel am Freitag, 8. Mai, werde die Mannschaft mit einem großen Banner, das auf die #LiegendDemo verweist, aufs Spielfeld laufen und ein Statement abgeben, so Fritz. "Das ist für uns eine riesen Plattform", freut er sich über das Engagement. 

Demo in Kaiserslautern: Das ist geplant

Bei der Demonstration, zu der nach seinen Schätzungen 200 Teilnehmer erwartet werden, wollen er und seine Mitstreiter über die Krankheit und die Forderungen der bundesweiten Initiative informieren und von den Schicksalen Betroffener berichten. Das etwa 15-minütige stille Liegen solle als symbolischer Akt verstanden werden. Wer mitmachen möchte, solle beispielsweise eine Isomatte oder einen Liegestuhl mitbringen, rät er.  

Vor allem geht es ihm und den Mitstreiter der Kaiserslauterer Initiative um Information und Austausch mit den Anwesenden und Interessierten. An einem Infostand sind Flyer und Give-aways verschiedener Organisationen und Vereine erhältlich und Bundestagsabgeordneter Matthias Mieves (SPD) hat sich als Redner angekündigt. Um Banner, Plakate und weitere Werbemittel zu finanzieren hatte Fritz über Crowdfunding zu Spenden aufgerufen. Das Ziel von 1600 Euro ist erreicht.

Blick in die Zukunft

Für den Familienvater steht fest, dass er sich weiter für seine Tochter stark machen will. Im Raum stehen Überlegungen, eine Selbsthilfegruppe zu gründen und weitere Demonstrationen zu organisieren. Mit Blick auf seine Tochter sagt er: "Sie ist mental sehr stark. Das ist unser Glück. Sie hat sich noch nicht aufgegeben und will immer noch Tierärztin werden."

Info

Weitere Informationen gibt es unter https://mecfs-info.my.canva.site/#start-linkcenter, https://www.mecfs.de/ und https://www.gofundme.com/f/1-mecfsliegenddemo-in-kaiserslautern.

FAQ zu ME / CFS

Was ist ME / CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere neurologische Multisystemerkrankung. Sie führt zu extremer, anhaltender Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht bessert.

Wie viele Menschen sind betroffen? 
In Deutschland sind nach Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS rund 650.000 Menschen betroffen. Die Krankheit ist seit Jahrzehnten bekannt, aber weiterhin kaum erforscht.

Gibt es eine Heilung?
Nein. Bislang gibt es keine heilende Therapie. Die Behandlung konzentriert sich ausschließlich auf die Linderung einzelner Symptome.

Was bedeutet „Pacing“?
Pacing ist eine Energiemanagement-Strategie. Betroffene teilen ihre geringe verfügbare Energie sehr strikt ein, um eine Überlastung und weitere Verschlechterung zu vermeiden.

Was ist die #LiegendDemo in Kaiserslautern?
Die #LiegendDemo ist eine Informationsveranstaltung am 9. Mai 2026 auf dem Willy-Brandt-Platz. Angehörige und Unterstützer legen sich symbolisch hin, um auf die Situation schwer erkrankter ME / CFS-Betroffener aufmerksam zu machen.

Warum ist die Aktion wichtig?
Viele Betroffene sind so schwer erkrankt, dass sie selbst nicht mehr an die Öffentlichkeit gehen können. Die Demo soll ihre Situation sichtbar machen und mehr Aufmerksamkeit für Forschung und Versorgung schaffen.