Initiative macht in Karlsruhe auf ME/CFS aufmerksam: Forderungen an Stadt und Klinikum
- Für manche Erkrankte wird schon ein kurzer Gang nach draußen zur Belastungsprobe.
- Foto: Stadt Karlsruhe, Monika Müller-Gmelin
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Karlsruhe. Wie sieht Alltag aus, wenn schon zwei Minuten Spazierengehen zu viel sein können. Auf diese Frage macht die Karlsruher Delegation der Initiative #LiegendDemo aufmerksam. Sie hat das Thema ME/CFS bei Erster Bürgermeisterin Bettina Lisbach angesprochen.
In Karlsruhe sind nach Angaben der Initiative rund 6.000 Menschen betroffen, das entspricht rund zwei Prozent der Bevölkerung. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom genannt. Die neuroimmunologische Erkrankung kann laut Initiative unter anderem durch Viruserkrankungen, COVID oder als mögliche COVID-Impfnebenwirkung ausgelöst werden.
Für die Betroffenen bedeute schon geringe Aktivität oft eine massive körperliche Überforderung. Viele könnten sich teils nur in dunklen Räumen aufhalten und teils nicht mehr auf Toilette gehen, weil der Kreislauf kaum aufrechte Bewegungen zulasse.
Wünsche an den Gemeinderat und Kritik an Versorgungslage
Die Initiative übergab Lisbach Postkarten von Teilnehmenden einer Demonstration mit Wünschen an den Gemeinderat. Demnach baten unter anderem Seniorinnen und Senioren, die ihre Tochter versorgen, um betreutes Wohnen für Erkrankte. Andere forderten, dass Ärztinnen und Ärzte sich verpflichtend aufklären lassen. Auch eine ME/CFS-Ambulanz sowie mehr Verständnis bei Behörden gehörten zu den Forderungen.
Sylvia Zöller schilderte, wie existenziell die Einschränkungen für schwer Betroffene sein können. „Kann ich es mir leisten, zwei Minuten zu spazieren oder nicht?“, fragt sie. Ihre Tochter Paulina Zöller ist nach Angaben der Familie im Zuge der Pandemie erkrankt. „Ich musste mein Studium pausieren und mit 22 Jahren wieder bei meinen Eltern einziehen, meinen Nebenjob und Ehrenamt aufgeben, genauso wie all meine Hobbies“, erzählt sie. Zu Beginn der Erkrankung habe sie bis 23 Stunden pro Tag im Liegen verbracht.
Paulina Zöller zählt als Symptome schwere körperliche und kognitive Erschöpfung, Muskel-, Glieder- und Nervenschmerzen, Kopfschmerzen sowie Schlaf- und Konzentrationsstörungen auf. ME/CFS gilt als unheilbar, möglich seien lediglich Spontanremissionen. Ihr Zustand habe sich gebessert, sie müsse aber weiterhin mit Belastungen haushalten.
Zöller kritisierte zudem, dass das Krankheitsbild vielen Ärztinnen und Ärzten unbekannt sei. Betroffene würden teils in die Psychiatrie statt zum Neurologen überwiesen, obwohl Werte auf den ersten Blick gut seien. Im Raum Karlsruhe gebe es nach ihren Angaben lediglich einen Privatarzt in Rüppurr und einen Neurologen in Durlach, die die Diagnose stellen könnten. Beide hätten eine lange Warteliste.
Erste Bürgermeisterin Bettina Lisbach kündigte an, mit dem Städtischen Klinikum und dem Gesundheitsamt ins Gespräch zu gehen.
Autor:Heike Schwitalla aus Germersheim |
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