ME/CFS Betroffene
ME/CFS Spendenübergabe TuS Erfenbach
- Spendenübergabe v.l. Leonie, Manuela Wandschneider und Gerd Hach
- Foto: Thorben Fritz
- hochgeladen von Helge Ebling
ME/CFS Spendenübergabe TuS Erfenbach
„Höher, weiter, schneller“, das war schon immer Leonie’s Motto. So war sie unter anderem auch beim TuS Erfenbach mit der Turnabteilung unterwegs, sowie Teil der TuS-Bambini-Fußballmannschaft (2016/2017), meistens im Tor. Heute ist das leider alles nicht mehr denkbar. Leonie hat die immer noch meist unbekannte Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Das ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung mit bis zu 200 dokumentierten Symptomen. Dazu zählen starke Schmerzen, neurologische Ausfälle, Kreislaufprobleme, massive Reizüberempfindlichkeit sowie die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine teils tagelange oder wochenlange Zustandsverschlechterung nach geringster Belastung. Viele Schwerstbetroffene leben isoliert in abgedunkelten Räumen, sind vollständig pflegeabhängig und erhalten dennoch keine ausreichende medizinische oder soziale Unterstützung.
Mittlerweile sind alleine in Deutschland mehr als 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Schon seit 1969 ist diese Krankheit von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung klassifiziert, aber es gibt immer noch kein zugelassenes Medikament oder flächendeckende Versorgungsstrukturen.
Im Rahmen mehrerer Veranstaltungen und Aktionen zu Jahresbeginn 2026 hat der TuS Erfenbach Spenden zur Unterstützung von Leonie und Ihrer Familie gesammelt. Mitte März 2026 konnte die tolle Summe von 750 € von Manuela Wandschneider und Gerd Hach, stellvertretend für alle Spenderinnen und Spender, bei einem kurzen Besuch bei Leonie übergeben werden. Das Geld wird für bauliche Maßnahmen Zuhause verwendet, die nicht komplett von der Kranken-/ Pflegekasse übernommen werden, aber das Leben von Leonie und ihrer Familie etwas erleichtern können. Sie bedanken sich ganz herzlich bei Allen für die großzügigen Spenden und auch beim TuS Erfenbach für die Möglichkeit, die Krankheit ME/CFS und alle davon Betroffenen „sichtbar“ zu machen.
Um das Thema weiter in den öffentlichen Fokus zu rücken organisiert die Familie von Leonie im Rahmen der bundesweiten Initiative #LiegendDemo am 09. Mai 2026 auf dem Willy-Brandt-Platz vorm Eingang zum Rathaus in Kaiserslautern von 13 – 15 Uhr eine LiegendDemo mit Kundgebung unter dem Motto:
„LiegendDemo 2026- Die Zeit läuft ab – unser Leben zerrinnt! Versorgung, Aufklärung, verbindliche, wirksame Forschung – jetzt!“
Weitere Infos unter: www.mecfs-info.de / www.mecfs.de #LiegendDemo
Autor:Helge Ebling aus Kaiserslautern |
Sie möchten kommentieren?
Sie möchten zur Diskussion beitragen? Melden Sie sich an, um Kommentare zu verfassen.