BriMel unterwegs
Spiderman im Einsatz „Lauf für ELA!“
- Irina und Nio, ihr kranker Sohn
- Foto: Irina
- hochgeladen von Brigitte Melder
Speyer. Am 11. April erreichte mich der Hilferuf von Spiderman, der freundlichen Spinne aus Speyer. Nio hat im Januar 2025 die Diagnose Adrenoleukodystrophie (X-ALD) mit Morbus Addison erhalten. Er und seine Familie wohnen im Landkreis Karlsruhe. Die alleinerziehende Mutter Irina versucht bestmöglich für ihre drei Kinder da zu sein und auch noch ihren Beruf auszuführen, was durch die Krankheit von Nio kräftezehrend ist. Diese fast unaussprechliche seltene Krankheit ist in Deutschland kaum erforscht und die Symptome werden daher oft falsch diagnostiziert. Man kann diese Erkrankung im Neugeborenenscreening eigentlich testen, aber wohl nur in anderen Ländern. Ähnlich der „Ice Bucket Challenge“ zugunsten der Krankheit „ALS“ möchten Irina und Spiderman auf diese seltene Krankheit zur Forschung mittels Spendenaktion ELA e.V. und dem Spendenlauf aufmerksam machen.
Jeder kann mithelfen: Teilt es, verbreitet es, macht es bekannt und unterstützt die Organisation ELA Deutschland.
Gemeinsam helfen und aktiv sein für den guten Zweck! Hierzu findet am Samstag,
24. Mai 2025
von 14 bis 17 Uhr
eine Spendenaktion ELA e.V. rund um den Freyersee Philippsburg statt (Start und Infopunkt: Parkplatz am Freibad).
Egal, wie man sich fortbewegt, ob zu Fuß, mit Kinderwagen oder Laufrad. Schirmherr ist Bürgermeister Stefan Martus. (mel)
Autor:Brigitte Melder aus Böhl-Iggelheim |
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