ME/CFS, Post Vac, Post Covid, Hilfe

Die Menschen müssen jetzt hinsehen

Die Myalgische Enzephalomyelitis, kurz: ME/CFS oder besser „ME“, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die mit einem massiven Verlust der Lebensqualität bis hin zu vollständiger Bettlägerigkeit einhergeht.

Um Aufmerksamkeit für diese Menschen zu schaffen, findet am 09. Mai 2026 von 10 bis 12 Uhr auf dem Domplatz in Speyer sowie bundesweit zwischen dem 9. und 12. Mai in mehr als 30 Städten eine Liegenddemo statt.
Mit dieser kreativen Form des Protests soll ein Zeichen für eine bessere Versorgung, Forschung und Anerkennung
der Erkrankung gesetzt werden. Viele Erkrankte können nicht mehr selbst für ihre Rechte einstehen und sind vor Ort
durch ihre Familien und Freunde vertreten.

Die Geschichte einer Betroffenen

Eine dieser Betroffenen, die über die sozialen Medien (Anm. d. Autors: Instagram unter dem Namen „trotzallem.mama“) mit einer Reichweite von aktuell 128 Tsd. Followern Aufklärungsarbeit leistet, ist die 26-jährige Mutter Jana aus der Nähe von Speyer. Sie ist im Alter von 10 Jahren infolge der Schweinegrippe an ME erkrankt und hat ihre Geschichte in einem Buch mit dem Titel „Aus Schlamm wird Lotos“ niedergeschrieben und dieses im Anschluss als Hörbuch in mühevoller Kleinarbeit eingesprochen.

Wir haben das folgende Interview in schriftlicher Form geführt, um keine gesundheitlichen Folgen bei ihr zu riskieren. Ich werde Jana aus Gründen der Authentizität im Wortlaut wiedergeben. Nur Schreibfehler wurden korrigiert.

Hallo Jana, danke, dass du dir Zeit genommen hast, um mir meine Fragen zu beantworten.

Du erreichst über Instagram aktuell 128 Tsd. Follower. Welche Botschaft willst du diesen hauptsächlich vermitteln?

Jana: "Ich möchte, dass so viele Menschen wie nur möglich meine Krankheit ME/CFS schon mal gehört haben und sich durch mein Profil damit befassen und verstehen, was es bedeutet, sie zu haben. Ich möchte aber auch dafür sensibilisieren, dass man einem diese Erkrankung nicht unbedingt ansieht. Das meiste passiert hinter verschlossenen Türen, aber selbst im mildesten Stadium nimmt sie dir alles an Normalität."

Wie kamst du dazu, dich als Influencerin in der Aufklärung zu engagieren?

Jana: "Ich wollte diese Reichweite nutzen, um aufzuzeigen, was eigentlich bei ME/CFS niemand zu sehen bekommt. Ich habe mich in meinen schlimmsten Momenten gezeigt, als meine Mutter mich pflegen musste. Wir haben meine Anfälle mit gefilmt, um Menschen aufzuklären und ich wollte einfach ein reales Bild mit allen Höhen und Tiefen aufzeigen." 

Was gibt dir diese Arbeit persönlich?

Jana: "Ich war damals für mein Umfeld verschwunden, denn ich musste meistens alleine im dunklen Zimmer liegen. Durch diese Arbeit konnte ich zu dieser Zeit trotzdem etwas sinnvolles machen. Auch meine eigene Familie und Freunde wurden dadurch aufgeklärt und haben erst dadurch richtig verstanden, was bei mir überhaupt gerade los ist und wie schlimm es wirklich ist. Ich bin durch sie wieder Teil vom Leben geworden."

Du hast ein Buch über deine Geschichte geschrieben. Was waren die Beweggründe?

Jana: "Mein Mann meinte, jeder sollte eigentlich mal ein Buch schreiben, da es Dinge gibt, die nur wir selbst erzählen können. Bei mir gab es davon jede Menge und ich wollte anderen Mut machen und einfach noch mal einen stärkeren Einblick in mein Leben vom chronisch kranken Kind bis jetzt zum Muttersein mit ME/CFS geben. Es geht auch viel um Dankbarkeit und meine Denkweise und ich habe gehofft, dass es anderen hilft und Außenstehende noch mal mehr aufklärt."

Du hast im Buch deine schlimmste Zeit aufgearbeitet. Wie war es für dich,diese erneut gedanklich zu durchleben? Was hast du dabei empfunden?

Jana: "Mein Körper schützt mich tatsächlich vor dieser schlimmen Zeit, ich hatte vieles vergessen und es war schwer mich da noch mal hineinzuversetzen. Bei meinem Hörbuch, als ich es selbst eingesprochen habe, wurde mir an manchen Stellen erst bewusst, wie heftig die Zeit eigentlich war und mir kamen öfters die Tränen."

Was möchtest du Eltern von Betroffenen raten?

Jana: "Glaubt euren Kindern und kämpft für sie, vor allem auch bei Ärzten und Ämtern. Es ist generell ein einziger Kampf mit dieser Krankheit und zu wissen, dass man nicht alleine ist, macht es erträglicher. Aber ich würde raten, euren Kindern vor allem wirklich zuzuhören und sie ernst zu nehmen. Gesundheit ist wichtiger als Schule und Leistung."

Wie gingst du mit medizinischem und gesellschaftlichem Gaslighting (Anm. d. Autors: "Psychische Manipulation") um?

Jana: "Bis heute ist es für mich absolut traumatisierend. Ich bin ein absolut positiver Mensch und kann gut mit meiner Erkrankung umgehen, aber das Ständige rechtfertigen müssen vor Ärzten und Menschen, von deren Hilfe du abhängig bist, war und ist für mich mit das Schlimmste."

Was hilft dir an schlechten Tagen am meisten?

Jana: "Komplette Abschottung von allen Reizen also weiterhin alleine ins dunkle Zimmer liegen, aber vor allem die Unterstützung von meiner Familie. Zu wissen, sie verstehen meinen Zustand und wissen, was zu tun ist, das erfüllt mich mit tiefer Dankbarkeit auch an den schlimmsten Tagen."

Wie gehst du persönlich mit dem gesellschaftlichen Druck um? In deinem Buch schreibst du immer wieder über Leistungsfähigkeit und über das „funktionieren müssen“.

Jana: "Als chronisch krankes Kind war das wirklich schwer und es hat mich erst richtig in die Krankheit “getrieben”. Denn genau dieses “müssen” schädigt dieser Krankheit enorm. Unsere Gesellschaft ist nicht für ein chronisch krankes Kind bzw. generell eine chronisch kranke Person ausgelegt. Schulpflicht, Berufsschulpflicht, alles legt einem nur weiter Steine in den Weg und drängt einen dazu, weiter funktionieren zu müssen. Obwohl man eigentlich seine Kraft in seine Gesundheit stecken müsste, vermittelt dir das ganze System, dass alles andere wichtiger ist."

Worüber ist es dir persönlich wichtig zu sprechen?

Jana: "Durch Long Covid und auch generell bekommt ME/CFS immer mehr Aufmerksamkeit. Trotz allem hat sich in meinem Leben noch nichts verändert. Immer noch treffe ich auf Ärzte, die die Krankheit nicht kennen und sofort auf die Psyche
schieben. Immer noch berücksichtigt der Pflegegrad, der so wichtig wäre, unsere Krankheit und die damit einhergehenden Einschränkung nicht. Erst wenn es die große Bandbreite erreicht und dadurch auch die richtigen Menschen nicht mehr
wegsehen können, wird sich wirklich bei den Selbstbetroffenen etwas ändern. Es gibt 650.000 Betroffene die immer noch im schlimmsten Fall Sterbehilfe in Anspruch nehmen, weil ihnen einfach niemand hilft."

Planst du, zur Liegenddemo am 9. Mai in Speyer zu kommen?

Jana: "Ich versuche es definitiv. Aber bis heute ist mein Zustand schwankend und ich weiß nie, ob es möglich ist. Genau deshalb ist es so wichtig, dass Menschen kommen und uns unterstützen, da die meisten von uns Betroffenen das nicht mehr können."

Vielen Dank, dass du dir die Zeit und Energie für dieses Interview genommen hast.

Auf zur Liegenddemo am 09. Mai

Unterstützen Sie bitte Menschen wie Jana am 09. Mai von 10 Uhr - 12 Uhr in Speyer oder auf einer der bundesweiten Demonstrationen. Nähere Informationen und die Termine für die jeweiligen Städte finden Sie auf den sozialen Medien unter dem Suchwort „Liegenddemo“.