Nio ist acht Jahre alt und unheilbar krank/

Aufruf zu Spendenlauf zur Erforschung der Krankheit am 24. Mai

Oberhausen/Philippsburg/Waghäusel. Nio Gruber ist acht Jahre alt, ein aufgeweckter Junge – doch hat er nicht mehr lange zu leben. Von Woche zu Woche verschlimmert sich sein Zustand. Denn das Kind leidet unter der seltenen Krankheit Adrenoleukodystrophie (X-ALD). Mit seiner Mutter Irina wohnt er in Oberhausen, doch sind beide in Philippsburg fest verwurzelt. Als ob ein Krankheitsbild nicht reichen würde: Bei ihm kommen noch der lebensbedrohliche Morbus Addison und die gefährliche Diabetes hinzu. Diese unheilvolle Kombination gibt es nur zwei Mal auf der Welt.

Am Samstag, 24. Mai, wird von 14 bis 17 Uhr um den Philippsburger Freyersee ein Spendenlauf unter dem Motto „Ge(h)meinsam gehen“ zugunsten der ELA („European Leukodystrophy Association“) ausgetragen. Bürgerinnen und Bürger aus allen Gemeinden, von Oberhausen-Rheinhausen über Philippsburg bis Waghäusel, wollen sich beteiligen.

Damit sollen Gelder generiert werden, um die seltene Krankheit besser erforschen zu können. Unterstützung leisten etwa der Elternbeirat von St. Maria, der Förderverein der Hieronymus-Nopp-Schule, der für die Verpflegung auf der Strecke sorgen will, und weitere Initiativen und Vereine. Für die Organisation zeichnet ein Team um Grubers ehemalige Kindergartenkollegin und Freundin Michaela Ceh verantwortlich. Bürgermeister Stefan Martus hat die Schirmherrschaft übernommen.

Wie wirkt sich die Krankheit aus? Das Kind leidet an einer fortschreitenden Lähmung und Demenz – bis zum Tod, in der Regel bis zum 9. Lebensjahr. Wie die Mutter berichtet, führen die meisten Leukodystrophien zu einem fortschreitenden Verlust motorischer und geistiger Fähigkeiten und sind bislang nicht heilbar. Die Entzündung im Gehirn hat mittlerweile eine Blindheit verursacht, dazu eine Demenz bewirkt, so dass Nio auch Wörter vergisst. Irgendwann braucht er eine Magensonde, sitzt dann im Rollstuhl.

Immer auf der Suche nach Rettung hat Irina Gruber einen Arzt in Leipzig ausfindig gemacht, der sich schwerpunktmäßig mit dem Phänomen X-ALD beschäftigt. Er konnte ein Medikament aus Spanien besorgen, das eine Verlangsamung aber keine Heilung bewirkt. Doch das Mittel wird nicht von der Krankenkasse bezahlt.

Irina Gruber ist geschieden, Mutter von drei Kindern von acht, 17 und 21 Jahren. Bis zu ihrer Freistellung für die Pflege des Sohnes hat sie als Leiterin des Kindergartens St. Maria Philippsburg gearbeitet. „Schon ab dem zweiten Lebensjahr war Nio immer krank, der Verlauf wurde heftiger. Hohe Entzündungswerte machten sich bemerkbar“, berichtet sie. So zog die besorgte Mutter von einem Arzt zum andern, wechselte von einem Krankenhaus ins nächste.

Doch niemand konnte eine Diagnose stellen. Jahrelang wurde nichts entdeckt und demnach nichts geheilt. Letztlich kam ein Zufall zu Hilfe: Eine Ärztin in Speyer, die in ihrem Berufsleben einmal auf einen vergleichbaren Fall gestoßen war, konnte eine Einordnung vornehmen. So erhielt der kleine Nio erst im Januar 2025 die Diagnose X-ALD mit Morbus Addison, verbunden mit der schlimmen Nachricht: Es gibt keine Heilung. Nio wird sterben.

Mit dem Ziel vor Augen, das Krankheitsbild bekannter zu machen, damit wenigstens noch anderen Kindern durch eine frühe Diagnose geholfen werden kann, sucht die Mutter die breite Öffentlichkeit. Nach einer kurzen Zeit der Zurückgezogenheit geht sie jetzt in die Offensive. „Die letzten Wochen seit Nios Diagnose habe ich mich zu Hause verkrochen. Ich wollte niemand sehen, hatte Angst, angesprochen zu werden, Angst, unter den Sorgen zusammenzubrechen.“

Überzeugt ist sie davon: Man hätte Nio helfen können, wenn die Ursache früher erkannt worden wäre. Die Ohnmacht machte sie wütend, sagt sie. Wütend darüber, dass es deswegen so wenig Geld für die Forschung gibt, weil die Krankheit zu selten auftritt. Weil sie daher in Deutschland - im Gegensatz zu anderen Ländern - beim Neugeborenen-Screening nicht getestet wird.
„Dann hatte ich plötzlich den dringenden Wunsch, dagegen anzukämpfen, die Krankheit publik zu machen, zu hoffen, anderen Müttern vielleicht das Schicksal zu ersparen. Wenn ich durch meine Aktionen nur ein einziges Kind retten kann, hätte Nios sinnlose Krankheit zumindest einen Sinn“, bekennt sie betrübt.

Eigentlich handelt es sich um eine Erbkrankheit, die aber auch neu auftreten kann. So wie in diesem Fall. Denn es gibt niemand in der Familie und unter den Vorfahren, die mit dieser Krankheit in Verbindung gebracht werden können.